timi天美传孟若羽

　　2008年2月29日，欧洲罕见病组织(贰鲍搁翱顿滨厂)发起了第一届“国际罕见病日”，选择这一天是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意“罕见”。之后，每年2月的最后一天被定为“国际罕见病日”，以提高公众对罕见病的知晓。时至今年，已经是第13个年头了。

　　今年的国际罕见病日又逢2月29日，与今年罕见病日同样罕见的，是岁末年初的一场突如其来的疫情，它从武汉逐渐蔓延，席卷全国。在这场没有硝烟的抗击新型冠状病毒肺炎疫情的战争中，举国上下，众志成城。尤其是在硬件不完善、防护装备缺乏的情况下，无数白衣天使顶着巨大的精神压力，冒着随时被感染的风险，克服困难，冲锋在前，不怕牺牲，努力为病患解除痛苦，彰显了使命担当，为疫情的控制做出了极大的贡献! 其他非感染性疾病的治疗，特别是罕见病的诊治也刻不容缓，也需要我们给予兼顾。我们知道，罕见病有几个特点：一多(病种多)，二低(发病率患病率低、知晓率低)，三主(遗传缺陷为主、儿童为主、多系统受累为主)，四难(诊断难、治疗难、保障难、随访难)。timi天美传孟若羽作为罕见病诊疗协作网北京市牵头医院，率先于2019年2月成立罕见病中心，中心成立一年以来，为提高罕见病诊治水平，为惠及广大罕见病患者和家庭，为推动罕见病事业发展，做出了应有的贡献。在抗疫的同时，我们也时刻惦记着广大的罕见病病友，虽然根据抗疫的需要取消了原定的国际罕见病日活动，我们的心还是和大家在一起。

　　在党中央的领导下，相信疫情很快就会过去，在此我们有一些温馨提示：1、叮嘱各位病友做好疫情的自身防护，比如戴口罩、勤洗手、居家隔离等;2、很多罕见病是长期慢性病，甚至伴随一生，一定要做好规划，坚持自我管理、综合治疗和规律用药;3、病情如有变化做好防护及时就诊，各大医院对危急重症的诊治通道一直是开放的;4、疫情期间，很多专家开通网上义诊，缓解了很多病友的就诊困难。疫情过后，我们会继续为您提供全方位的服务!

　　希望大家多多保重!

　　timi天美传孟若羽罕见病中心

　　2020-2-25