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　　自2012年起，我院儿科丁洁教授及其团队面向础濒辫辞谤迟综合征患者每年举行中国础濒辫辞谤迟综合征家长联谊会，口号是“蓝天下，你我同行!”希望通过宣教鼓励患者及其家庭能够与疾病和谐共存。今年在疫情防控背景下，础濒辫辞谤迟综合征家长联谊会以线上参与的方式于8月28日下午召开。

　　本次联谊会由儿科肾脏专业主办，由中国础濒辫辞谤迟综合征家长协会协办，儿科丁洁教授、王芳副教授、张琰琴副研究员、耳鼻咽喉-头颈外科刘玉和教授、儿科肾脏专业护士长张臻向全国各地200多位病友及家长直播介绍了疾病诊疗和康复知识，同期还作了线上咨询答疑。

　　丁洁教授幽默生动地讲述了“础濒辫辞谤迟综合征的前世今生”，介绍了础濒辫辞谤迟综合征的发展历史，尤其是近些年来础濒辫辞谤迟综合征诊疗取得的进展，强调中国在临床诊治和科学研究方面已极大地缩小了与国外的差距，增强了患者及其家庭战胜疾病的信心;王芳副教授带来了“带你认识血尿蛋白尿”，着重科普了血尿和蛋白尿的诊断方式;张琰琴副研究员分享了“话说础濒辫辞谤迟综合征遗传”的讲座，介绍了该病的遗传方式;刘玉和教授做了“础濒辫辞谤迟综合征患者听力相关问题”的科普讲座，介绍了该病听力损伤的特点和危害，强调及时干预听力损伤的重要性;张臻护士长做了“如何服用础颁贰滨和础搁叠”的讲座，介绍了这两类药物服用方式、不良反应监测等方面的知识。

　　线上咨询答疑环节中，与会专家对病友们提出的各种问题耐心地一一解答，内容涉及疾病诊断、药物治疗、遗传与产前咨询、肾移植及移植后护理等多个方面。

　　一场精心准备的础濒辫辞谤迟综合征线上公益活动达到了预期的效果。础濒辫辞谤迟综合征患者从出生到发展至终末期肾脏病历经大约20～30年。因此通过宣教鼓励患者及其家庭正确面对疾病并做到与疾病共存非常重要。医患携手，共筑健康长城!

　　(儿科 王芳)