timi天美传孟若羽

　　一、专业介绍

　　（一）专业基本情况

　　1961年在左启华教授等的努力下，在国内第一个成立小儿神经专业组。60多年来，该专业不断发展壮大，逐渐建立了具有自身特色的小儿神经系统疾病现代化综合诊治体系，医教研全面发展，获得了包括国家科技进步奖、中华医学科技奖、教育部科技进步奖及宋庆龄儿科医学奖等多项国家/部委级奖励。在国内外具有重要学术影响，始终处于全国的领先地位，并成为国际知名儿童神经中心。

　　1985年在时任中华医学会儿科学分会主任委员周华康教授的支持下，左启华教授牵头在国内成立了中华医学会儿科学分会神经学组，自此以后至今，我院儿科神经专业组一直是国内的组长所在单位，历任组长包括左启华、林庆、秦炯、姜玉武。2015年6月在北京成立了中国医师协会儿童神经疾病专业委员会，姜玉武教授成为首任主任委员。1980年举办了国内第一个儿童神经病学培训班，之后先后举办了34届全国儿科神经学习班。通过举办全国学习班、召开国内/国际学术会议、出版儿科神经病学专着的方式为中国小儿神经学界培养了大批的人才，堪称中国儿科神经专业的“黄埔军校”。

　　timi天美传孟若羽儿科神经病学专业一直是国内儿科神经疑难重症诊治中心，在国内首诊并报道了大量首例病例，包括多种癫痫综合征、神经遗传病等如白质消融性白质脑病、伴皮层下囊肿的巨脑性白质脑病、佩梅样病。2002年始在国内率先开展搁别迟迟综合征、各种脑白质营养不良(齿-连锁肾上腺脑白质营养不良、异染性脑白质营养不良、白质消融性白质脑病、伴有皮层下囊肿的巨脑性白质脑病等)、婴儿型神经轴索营养不良、先天性肌营养不良、各种遗传性肌病、线粒体脑病、氨基酸代谢病、有机酸代谢病、脂肪酸代谢病、溶酶体病等神经遗传病的基因诊断。2006年开始上述神经遗传病的产前诊断，目前可以进行各种脑白质营养不良、婴儿神经轴索营养不良、有机酸代谢病等50余种神经遗传病的基因及产前诊断，逐步建立了线粒体病、搁别迟迟综合征、肌营养不良、遗传性癫痫、多种遗传代谢病的基因诊断，形成了对智力运动障碍的病因学诊断与精准干预体系。2014年建立国内首个癫痫内外科紧密合作的儿科癫痫中心，开展对儿童难治性癫痫的手术治疗，2019年获批中国抗癫痫协会儿科癫痫中心(儿科唯一的最高级-叁级癫痫中心)。已出版多部重要儿科神经病学专着如《小儿神经系统疾病》（国内第一本儿童神经病学专着）、《小儿神经疾病基础与临床》、《儿童神经病学》、《实用小儿癫痫病学》（国内第一本儿童癫痫病学专着）、《小儿脑性瘫痪》（国内第一本儿童脑性瘫痪病学专着）、《临床脑电图学》（国内第一本儿童脑电图学专着）、《小儿脑电图图谱》、《儿科药理学和药物治疗学》等，为中国儿科神经病学专业发展和人才培养做出了巨大贡献。

　　timi天美传孟若羽儿科神经病学专业目前已经建成了具有自身特色的儿科神经系统疾病现代化综合诊治体系，拥有了一流的专业性诊治/研究设备和仪器以及卓越专业人才队伍，医教研全面协同发展。正在发展成为涵盖癫痫、神经电生理、神经遗传、神经肌肉病/病理、神经药理、神经康复/发育行为、神经心理、神经重症、新生儿神经病学等儿科神经全部亚专业的临床诊疗、基础研究一体化的国际一流儿科神经中心。

　　（二）人员团队情况

　　小儿神经病学专业目前备案承接临床试验的主要研究者共7位，其中7位具有药物临床试验笔滨资格，6位具有医疗器械临床试验笔滨资格。本专业参加过骋颁笔培训并获得合格证书人员超50余人，参与临床试验的人员共33人，包含医师20人，护士/技师11人，临床试验专职人员2人，其中正高职称7人，副高职称3人，中级职称14人，其他9人。团队有完善的临床试验管理规范和丰富的实施经验。

　　（叁）开展业务及定位

　　本专业2009年至今共开展药物/医疗器械临床试验项目合计45项，包括国际/国内多中心临床试验各21项，其中25项为国内组长单位。涉及多种儿童神经系统疾病，如脊髓型肌萎缩症、Dravet 综合征、Lennox Gastaut 综合征、结节性硬化症（TSC）相关癫痫、复发型多发性硬化症、注意缺陷多动障碍 (ADHD)等。截至目前，本专业开展的临床试验中已有多种药物及医疗器械通过国家药品监督管理局批准成功上市，为推动儿童患者、尤其是儿童罕见病患者的临床用药做出了重要贡献。

　　（四）服务与支撑

　　小儿神经病学专业是国内第一批儿科新药临床试验专业基地，在既往开展的临床试验过程中积累了丰富的经验，为保障临床试验顺利且高质量的开展，本专业建立了完善的临床试验制度和标准操作规程，细化到了临床试验过程中的每一个环节。同时科室为支持临床试验的工作，在门诊区域设置了儿科临床试验办公室、儿科临床试验资料室、受试者接待室以及骋颁笔药品/样本室，配套的设备包括：药品恒温箱、低温冰箱（-20℃和-80℃）、低温/常温离心机、心电图机、心电监护仪、抢救车等。为保障临床试验的受试者入组，研究医生在日常门诊中建立相关的患者库，除日常在患者库中科普解答患者疾病相关问题外，定期根据临床试验项目情况发布招募信息，大大增加了临床试验受试者来源，提高了入组率，在既往开展的临床试验项目中，我专业项目曾多次获得全国乃至全球“入组冠军”称号，荣获申办方一致好评。

　　二、主要研究者介绍

　　（一）姜玉武

　　主任医师、教授，医学博士，博士生导师，儿童医学中心及儿童癫痫中心主任。可承接临床试验——小儿神经病学专业（药物/器械）。

　　研究方向：儿童癫痫及相关发育性脑疾病（遗传性癫痫、神经发育障碍及相关神经遗传病）的分子遗传学及神经生物学发病机制研究。

　　既往承担22项临床试验，包括国际/国内多中心项目，其中19项为国内Leading PI。

　　曾获国家卫生突出贡献中青年专家称号、中华医学科技奖、北京市科学技术奖、科技北京百名领军人才以及宋庆龄儿科医学奖等荣誉。近五年以项目/课题负责人主持国家重点研发计划、国家自然科学基金、首都卫生发展科研专项、北京脑科学研究专项等多项重点课题。以第一作者或通信作者发表SCI论文80余篇。履任国际儿科神经学会执行委员，国际抗癫痫联盟术语命名委员会委员，中华医学会儿科分会副主任委员及神经学组组长，中国抗癫痫协会副会长兼创新与转化专委会主任委员，北京医学会儿科学分会候任主任委员等职务，现为《中华儿科杂志》副总编，《Epilepsia Open》、《中国当代儿科杂志》副主编，《Epilepsy research》、《Journal of Child Neurology》、《World Journal of Pediatrics》、《中华实用儿科临床杂志》等杂志编委。

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　　（二）吴晔

　　主任医师、教授，医学博士，博士生导师，儿童医学中心-儿内科-儿童神经内科主任。可承接临床试验——小儿神经病学专业（药物/器械）。

　　研究领域：遗传性及获得性脑白质病的发生机制、癫痫相关皮质发育畸形的分子机制、抗癫痫发作药物临床药理学，以及癫痫的神经调控。

　　既往承担4项临床试验，包括2项药物临床试验和2项医疗器械临床试验。

　　曾获中华医学科技奖、中华预防医学会科学技术奖、北京市科学技术奖以及宋庆龄儿科医学奖等奖励。在国内外期刊以第一作者或通讯作者发表论文180余篇。先后承担国家自然科学基金项目4项、十三五重大新药创制专项子课题（罕见病药物治疗相关）以及十四五重点研发计划课题（癫痫治疗相关）、以及北京市自然科学基金项目2项。现任中华医学会儿科学分会临床药理学组副组长，中国抗癫痫协会神经调控专业委员会副主任委员，中国抗癫痫协会药物委员会副主任委员，中国抗癫痫协会教育委员会副主任委员，《中国循证儿科杂志》执行副主编，《中华儿科杂志》编委，《Epilepsia Open》杂志副主编等。

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　　（叁）张月华

　　主任医师、教授，医学博士，博士生导师。可承接临床试验——小儿神经病学专业（药物）。

　　主要研究方向为癫痫等神经系统发作性疾病的临床及分子遗传学研究。

　　既往作为助理研究者的角色参加11项药物临床试验。

　　曾获宋庆龄儿科医学奖、全国妇幼健康科技奖、中华医学会科技进步奖、教育部科技进步奖等奖励。发表厂颁滨论文70余篇。曾获北京大学“十五”211工程项目基金和“985”项目基金、北京市自然科学基金、国家自然科学基金、高等学校博士学科点专项科研基金和国家重点研发计划项目基金资助。现任中国抗癫痫协会常务理事兼共患病委员会副主任委员，北京市抗癫痫协会副会长，国际抗癫痫联盟系统化医学命名委员会工作组成员，中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长，北京神经内科学会癫痫专业委员会常务委员，北京神经科学学会脑功能性疾病与认知发育专委会副主任委员，《癫痫杂志》和《中国实用儿科杂志》编委，《中华儿科杂志》和《中华实用儿科临床杂志》通讯编委，国家自然科学基金评审专家。

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　　（四）季涛云

　　主任医师、副教授，医学博士，硕士生导师，儿童医学中心-儿内科-儿童保健科主任。可承接临床试验——小儿神经病学专业（药物/器械）。

　　主要研究方向：儿童神经系统疾病，儿童癫痫及癫痫术前评估。

　　既往作为主要研究者以及助理研究者的角色参加临床试验10余项。

　　2017年和2018年曾获得北京市科学技术奖和中华医学科技奖的荣誉。曾获国家自然科学基金、教育部博士点基金等基金资助。以第一作者及通讯作者发表论文30余篇（其中厂颁滨论文10余篇）。现任中华医学会儿科学会青委会委员，中华医学会儿科学分会神经青年委员会副组长，中华医学会儿科学分会神经学组秘书，中国抗癫痫协会副秘书长，中国抗癫痫协会青年委员会副主任委员及北京抗癫痫协会理事。

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　　（五）韩颖

　　研究员、副教授，医学博士，硕士生导师，二级心理咨询师。可承接临床试验——小儿神经病学专业（药物/器械）。

　　擅长注意缺陷多动障碍、抽动障碍、孤独症谱系障碍、学习障碍、癫痫共患病等发育行为障碍性疾病的诊疗和儿童保健工作。

　　既往承担国内多中心临床试验5项。

　　承担课题包括国家自然科学基金、北京市自然科学基金、首都卫生发展科研专项以及教育部博士学科点专项科研基金新教师类课题等。作为责任作者或者共同责任作者发表厂颁滨文章21篇。现为中华医学会儿科学分会儿童保健学组委员，中国康复医学会孤独症专业委员会副主任委员及青年学组组长，中国妇幼保健协会儿童脑科学和脑健康促进专委会副主任委员，北京医学会儿科学分会发育行为儿科学组副组长，中国优生优育协会特教专委会常务委员，中华医学会儿科分会神经学组抽动障碍协作组副组长，京津冀抽动障碍协作组组长等。

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　　（六）常杏芝

　　主任医师、副教授，医学博士，硕士生导师。可承接临床试验——小儿神经病学专业（药物/器械）。

　　主要研究方向为遗传性神经肌肉病的病理发生机制，擅长儿童神经系统常见疾病、儿童肌肉病的诊治，尤其擅长肌肉活检病理诊断。

　　既往作为助理研究者的角色参加近10项临床试验。

　　主持和参与完成国家自然科学基金、卫生部临床重点项目、首都医学发展基金等多项课题研究。在国内外核心期刊以第一作者或通讯作者发表论文50余篇。兼任中华医学会第四届医疗鉴定专家库成员、北京医师协会第四届、第五届理事、北京医师协会儿童神经专业委员会常委、北京医师协会罕见病分会神经肌肉病委员会委员，《中华临床医师杂志电子版》通讯编委。

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　　（七）魏翠洁

　　副主任医师，医学博士。可承接临床试验——小儿神经病学专业（药物/器械）。

　　擅长儿童神经系统各类疾病，尤其是儿童神经系统疑难杂症、儿童神经肌肉病的诊断和治疗。

　　既往作为主要研究者和助理研究者的角色主持/参加临床试验10项，主要负责受试者的随访与评估等工作，对临床试验的开展有着丰富的经验。

　　曾获得妇幼健康科学技术奖和北京医学科技奖。近5年承担的课题包括国家自然科学基金青年项目、timi天美传孟若羽交叉研究专项、timi天美传孟若羽科研种子基金以及北京大学医学部专科医师规范化培训研究课题。以第一作者或通讯作者发表厂颁滨及核心期刊论文16篇。现任中华医学会儿科学分会临床药理专业学组青年委员，北京医学会罕见病分会儿科神经肌肉病学组秘书。

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　　（此版发布日期：2024年10月29日）