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　　在第18个国际罕见病日，北大医院举办“医心守护，为爱奔跑”主题系列公益活动，为罕见病群体发声。本次活动由北大医院门诊部、罕见病医学中心携手京东健康、新光公益、北京同心圆慈善基金会及北京荟聚等多家机构共同发起，集结爱心力量，传递爱与希望。

春光明媚健步走

　　27日中午，明媚的春光洒在北海公园，健步走活动在这里拉开帷幕。来自罕见病医学中心、门诊部、医务处、护理部等部门的100名医务人员和志愿者列队整齐参加活动。

　　门诊部主任房洪军首先致辞，他感谢大家为罕见病患者救治付出的努力，希望通过这次活动，集结社会各界的力量，让更多的人了解罕见病，关注和帮助罕见病群体。

　　罕见病医学中心主任袁云在致辞中表示罕见病并不“罕见”，我院有实力雄厚的罕见病治疗团队，目前已经可以诊治国家罕见病目录内和目录外的五百余种罕见病。罕见病医学中心成立后将继续发挥多学科合作的优势，为全国更多的罕见病患者带来希望。

　　启动仪式后，百人队伍昂首向前，步伐矫健，沿着环湖路有序前进，在串串红色灯笼的映衬下，显得格外精神。他们身着统一的服装，后背上“为爱奔跑”的字样十分醒目，与古色古香的亭台楼阁相互辉映，吸引了众多游客的目光。

　　此次活动，不仅提升了公众对罕见病的认知，更让温暖与希望在北海公园的每一处角落蔓延，凝聚起更多人对罕见病群体的关爱。参与者纷纷表示，这次健步走不仅让他们对罕见病有了更深入的了解，更让他们感受到了医护工作者与患者的深情厚谊。从治疗疾病到呼吁社会关爱患者家庭的生命质量，医护工作者们的每一步都传递着爱与力量，让罕见病患者感受到了社会的温暖与关怀。

爱心满溢公益跑

　　2月28日中午，北京大兴区滨河运动公园内人声鼎沸。北大医院及高米店街道卫生服务中心医务人员与社会各界爱心人士齐聚一堂，共同参加“医心守护，为爱奔跑”公益跑活动，为罕见病群体献上自己的一份力量。

　　门诊部副主任李晶在启动仪式上对社会各界的支持表示衷心的感谢，并发出倡议：“让罕见被看见，我们一起为爱奔跑”。罕见病医学中心副主任张巍、骨科-骨肿瘤科主任燕太强、儿童医学中心-儿童呼吸内科主任叶乐平也表示，用这样的形式开展罕见病宣传很有意义，通过社会对罕见病群体的关注，提高了公众对罕见病的认知。

　　在正式开跑前，大家一起进行热身运动，舒展身体、开合跳、压腿、转脚腕的动作整齐有序。随着起跑的指令声响起，医护人员、志愿者及爱心市民们沿着滨河运动公园的环形跑道奋力奔跑，用脚步诠释着对罕见病群体的关爱与支持。

　　此次活动不仅有活力满满的公益跑，还有爱心义卖环节。现场摆满了各类义卖物品，从手工艺品到精美饰品，都承载着捐赠者的爱心。沿途设置的健康宣传栏也成为活动的一大亮点，吸引了众多市民驻足观看。宣传栏内详细介绍了罕见病的相关知识，加深了公众对罕见病群体的了解。一位参与活动的市民感慨道：“原来每年都会新增这么多的罕见病患者，这次活动让我对罕见病有了全新的认识，我们需要更多这样的科普宣传。”

画作展览点亮希望

　　为了让更多人关注罕见病群体，京东健康联合北大医院在北京荟聚商场举办了一场罕见病儿童画作展。一幅幅色彩斑斓的画作，展示了患儿对生命、对健康、对爱的渴望与向往。这些画作不仅触动了现场观众的心弦，更引发了社会对罕见病群体的广泛关注。

　　与此同时，荟聚联合同心圆慈善基金会同步开展了“绿色能量”积分捐赠活动。荟聚会员通过步行捐赠绿色能量，商场将按比例向同心圆慈善基金会进行捐赠，善款将全部用于入住北大医院同心圆儿童关爱小家的罕见病异地就医家庭的院外生活支持。这一举措不仅为罕见病家庭提供了实质性的帮助，更彰显了社会各界的爱心与责任。

　　本次“医心守护，为爱奔跑”公益活动在社会各界的共同努力下取得了圆满成功。通过公益跑、健步走、画展及积分捐赠等多种形式，不仅为罕见病群体发声，传递爱与希望，更激发了社会对罕见病群体的关注与支持。相信在社会各界的共同努力下，罕见病患者将不再孤单，他们的生命之光将更加璀璨夺目！

　　（门诊部、罕见病中心）