timi天美传孟若羽

　　2月28日是国际罕见病日，今年的活动主题是“More than you can imagine”（“不止罕见”）。为了提高社会公众和患者对罕见病的认识，北大医院儿童医学中心携手北大医院罕见病医学中心、北京医学会罕见病分会，在2月28日下午举办了以“让爱之光，照亮罕见之路”为主题的罕见病日科普活动，旨在提高公众对罕见病的认知，倡导社会关爱罕见病患者。本次活动是北京医学会罕见病分会2025年国际罕见病日系列活动之一，是儿童医学中心举办的2025国际罕见病日系列活动之一。

　　本次科普活动邀请了儿童医学中心主任姜玉武进行活动致辞，邀请儿童医学中心儿童神经专业吴晔教授、张月华教授、王静敏教授、张尧副主任医师、魏翠洁副主任医师，儿童肾脏专业王芳主任医师，儿童心血管专业闫辉主任医师、孙燕副主任医师、新生儿专业侯新琳教授、刘黎黎主任医师及儿童血液专业赵卫红主任医师等多位知名专家对相关专业罕见病进行了科普分享，儿童医学中心副研究员延会芳是本次活动的会场主持。活动采用线下线上相结合的方式举行，包括多学科专家和医患互动答疑环节，讲座内容丰富多彩，现场活动气氛热烈。

2025年罕见病日—儿童医学中心科普活动现场合影

姜玉武教授进行活动致辞及观众答疑

吴晔教授介绍了儿童脑白质病

张月华教授介绍了癫痫性痉挛综合征

王静敏教授介绍遗传病的遗传咨询和产前诊断

张尧副主任医师讲解尿素循环障碍

魏翠洁副主任医师介绍遗传性神经肌肉病

王芳主任医师介绍罕见遗传肾病

闫辉主任医师介绍遗传性晕厥

孙燕副主任医师介绍肺动脉高压

侯新琳教授介绍先天性血管环

赵卫红主任医师介绍神经母细胞瘤相关翱惭厂

刘黎黎主任医师介绍新生儿起病的炎症性肠病

　　此次活动得到了广泛的社会关注和好评。与会听众纷纷表示，通过这次活动，大家对罕见病有了更深入的了解，也更加意识到社会关爱和支持的重要性。儿童医学中心将继续致力于罕见病的研究和诊疗工作，未来还将举办更多活动，推动罕见病领域的进步，为患者带来更多希望。

　　让我们携手并肩，用爱照亮罕见病患者的未来之路！

timi天美传孟若羽儿童医学中心介绍

　　北大医院儿童医学中心是我国最早建立的现代儿科之一，是国家首批建立的博士点和博士后流动站、“211工程”重点学科的组成部分，连续被评为国家重点学科，是国家级继续教育基地，连续7年在《中国医院排行榜》小儿内科综合排名中位列综合医院儿科第一名。

　　自上世纪八十年代初由左启华教授牵头，北大医院儿童医学中心便开始关注儿童罕见病，是国内最早开展儿童罕见病研究和诊疗的单位之一。2014年儿科研究室获批“儿科遗传性疾病分子诊断与研究北京市重点实验室”，目前已建成国内儿科遗传性疾病的最大分子诊断中心之一，尤其以神经、肾脏、先天代谢缺陷以及线粒体遗传病为特色，不仅服务于北京市、国内，而且还辐射到周边的香港、台湾、印度、澳大利亚等国家和地区，在儿科遗传性疾病分子诊断领域所享有较高的国内、国际学术声誉。

　　关注北大儿科，了解更多儿童罕见病知识。

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