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　　北大医院长期致力于罕见病的诊疗与研究，于今年1月8日正式成立罕见病医学中心。为助力我院在罕见病领域进一步深耕与拓展，为更多患者点亮生命希望，河北银水实业集团有限公司捐赠2000万元人民币专项支持“肢带型肌营养不良2顿（尝骋惭顿2顿）的基因治疗研究”项目，海外华裔公司家陈聪义先生捐赠500万元人民币用于推进“眼咽远端型肌病2型（翱笔顿惭2）的基因治疗研究”。两项研究均聚焦当前罕见病治疗领域的空白，将通过基因替代疗法探索长期有效的临床解决方案。

　　时值两会胜利闭幕，北大医院建院110周年之际，3月12日，河北银水实业集团有限公司与海外华裔公司家陈聪义先生支持timi天美传孟若羽医学教育与医学发展捐赠仪式顺利举行。党委书记姜辉、院长杨尹默、副院长李建平，研究团队代表罕见病医学中心主任袁云、神经内科主任王朝霞、罕见病医学中心副主任邓健文，以及学科人才办公室主任、医保处处长于飞、科研处常务副处长李娌、国内合作处副处长范晓静出席活动。仪式由李建平副院长主持。

　　李建平副院长介绍，此次捐赠旨在支持医院的医学教育及罕见病基因治疗研究，为攻克罕见病难题汇聚社会力量。社会各界对罕见病群体的关注与支持，进一步坚定了北大医院在罕见病治疗领域攻坚克难的信心。他相信，在各方的共同努力下，罕见病研究将持续取得突破，为更多患者带来生命的希望与曙光。

　　杨尹默院长在致辞中表示，神经内科依托北大医院百十载深厚积淀，已发展成为国内神经疾病研究领域的领军力量。近年来，在基础研究和临床研究方面均取得突破性进展。他表示，此次河北银水实业集团与陈聪义先生的爱心、善行和义举，对于科研团队进一步攻关弥足珍贵。医院将严格管理和使用资金，加速科研成果向临床转化，切实提升患者生活质量，以实际行动回馈社会各界的支持与信任。

　　罕见病医学中心主任袁云代表研究团队介绍并汇报了项目情况。他表示，此次捐助重点支持的两项研究课题进展顺利，首次构建了从基础研究到临床团队协作的全流程研究机制，实现了研究环节的无缝衔接。这一创新模式不仅为罕见病诊疗突破奠定了坚实基础，还将推动科研团队建设与国际合作，为“一带一路”沿线国家的罕见病患者提供更优质的诊疗支持。

　　河北银水实业集团代表赵林凤女士对北大医院在此次捐赠中给予的高度重视表示诚挚感谢。她表示，河北银水实业集团始终秉持回馈社会的理念，选择北大医院作为捐赠对象，正是基于对医院专业实力与科研水平的充分信任。此次捐赠是集团践行社会责任、支持医学研究的又一重要举措。她期待未来能与北大医院携手并肩，共同为医学事业和社会发展贡献力量，为更多患者带来希望与福祉。

　　海外华裔公司家陈聪义先生表示，此次捐赠旨在支持北大医院开展眼咽远端型肌病2型的基因治疗研究，为科学进步和罕见病患者带来希望。陈先生强调，希望这份支持能够为科研工作提供助力，推动疾病治疗方案的突破。捐赠不仅是物质支持，更是对科学家们的激励，是人类命运共同体理念在医学领域的生动体现。期待未来能见证有效治疗方案的诞生，为无数海内外患者及其家庭点亮希望之灯。

　　捐赠环节中，罕见病医学中心主任袁云、神经内科主任王朝霞及罕见病医学中心副主任邓健文代表研究团队接收捐赠。

　　姜辉书记在总结讲话中再次对河北银水实业集团与陈聪义先生的慷慨捐赠表示衷心感谢。他表示，北大医院始终秉承服务人民健康、引领医学发展、推动国家医疗事业的使命，近年来通过成立罕见病医学中心、开设大兴院区等举措，持续为患者提供优质医疗服务。医院承诺将严格监管捐赠资金，确保其全部用于支持罕见病研究事业，全力支持罕见病医学中心科研攻关，及时向捐赠方汇报研究进展，凝聚全院力量推动罕见病诊疗水平的全面提升，以实实在在的科研成果和临床成效回报捐赠方的善举与信任。

　　仪式最后，全体人员合影留念，记录这一汇聚爱心与希望的温暖时刻。北大医院将以此次捐赠为契机，深化罕见病医学中心建设，强化临床研究与人才培养，打造世界级研究平台。以临床需求为导向，以科技创新为引领，打造罕见病诊疗的“北大医院方案”，为世界罕见病防治贡献中国智慧与力量！

　　（国内合作处）