难治性癫痫的新希望——迷走神经刺激术 母爱的伟大
半年多前,妈妈带着小海(化名)来到北大医院儿童癫痫中心就诊。据妈妈说,孩子出生后3天就出现反应差、且全身不同部位的快速抖动的情况,从此他开始与病魔斗争,尝尽了与“死神擦肩而过”的伤痛;更让妈妈和小海震惊的是,在孩子还不满5天的时候,孩子的爸爸不辞而别!然而,生活的不幸没有让娘俩屈服,妈妈只身一人带着小海到处寻医问药,即使倾尽所有,也都不会放弃!
小海的经历和妈妈的付出,深深的触动着儿童癫痫中心的每一位专家。他们经过讨论,免费给小海组织了专科会诊。小海出生不久后就发病,病魔让小海的生长发育较同龄孩子相差很多。7岁的他无法集中注意力、不会说话不会表达、甚至无法安静下来。而且,小海的病是难治性癫痫,既往口服多种抗癫痫药物,治疗效果不好,虽然多次调整药物,仍控制不佳。专家们结合影像、心理、康复、营养等多学科专业的评估,最终的建议为:无法外科根除性治疗,可以考虑继续抗癫痫药物治疗或迷走神经刺激术治疗;如果行迷走神经刺激术治疗,治疗后经调适可以减少发作,争取提高认知水平。然而,应用迷走神经刺激治疗,需要10万元的手术费用,对于小海的妈妈来说,简直就是天文数字。
幸福的降临
儿童癫痫中心的每一位专家都被小海妈妈的行为感动着,专家们尝试联名为小海申请社会援助,终于得到了支持。得知这一消息后,小海的妈妈十分高兴,眼里带着泪花,连连感谢着专家们。
3月24日,小海被妈妈带着,走进了手术室。历经1小时40分钟,蔡立新、刘庆祝两位专家为小海成功植入了体积最小的小型迷走神经刺激器。而顺利完成手术的小海术后也恢复的不错。
植入迷走神经刺激器后,接下来的治疗效果需要长时间的观察与评估。随后的半年里,由经验丰富的季涛云大夫为小海调试迷走神经刺激器的参数,在季大夫的精准判断、反复研究、多次调整后,小海的发作次数减少了近50%!特别是小海的情绪和认知,也逐渐在往好的方面发展。
妈妈的希望
在儿童癫痫中心专家团队的严格评估和精心治疗下,应用抗癫痫药物和接受迷走神经刺激器治疗后的小海,每天都有不同的变化。
“你看这是什么?”妈妈指着放在桌子上的卡片说。
以前不会与人交流的小海,这一次,他的小手伸向了那张卡片。
“宝宝可以安静的坐在小车里玩一会了,即使像是活在自己的小世界里。”
“我可以放心他在床上多睡一会,自己玩一会。”
“我可以有精力自己挣点钱,继续给孩子治病了”,小海妈妈笑着说。
小海的每一点进步和成长,都让妈妈感到欣喜,也让妈妈看到了希望,让这个家庭的生活越来越好。
药物难治性癫痫儿童的治疗一直是家庭和医生们的挑战,控制发作、减少伤害、追赶发育等问题都需要严格评估和长期跟踪。近来,北大医院儿童癫痫中心尝试应用迷走神经刺激术治疗这一类疾病,取得了一定的经验。未来,儿童癫痫中心会继续秉承北大医院“厚德尚道”的院训,采取多学科联合诊治,严格把控医疗质量,力求把工作做成儿童癫痫领域的“水准原点”,从而为患儿和家长减轻疾病的困扰,让更多患儿和家长受益。
迷走神经刺激术(痴狈厂)评估专家出诊时间:
蔡立新:周二上午(专家门诊、周五上午(特需门诊)
刘庆祝:周二上午(专家门诊)
季涛云:周四下午(专家门诊)
(儿童癫痫中心 王若凡)