全国首个脊髓性肌萎缩症规范化诊疗医生培训项目 成功举办
为提高脊髓性肌萎缩症(Spinal Muscular Atrophy，SMA)的临床诊治水平，6月25日～27日，我院儿科举办了国内首个脊髓性肌萎缩症规范化诊疗医生培训项目。此次培训由北京生命绿洲公益服务中心发起主办，我院相关专业专家参与授课指导，来自全国13个省、市、自治区的15名学员参加培训。
我院儿科主任姜玉武做了开幕致辞。他对各位授课专家表示感谢，对远道而来的医学同仁表示热烈欢迎。本次培训项目围绕厂惭础的各个方面进行讲解，促进国内厂惭础诊疗水平的提高，并以此模式促进全国各地多家医院相关专业的学术交流和发展。
本次授课师资有我院儿科、骨科、康复医学科、临床营养科、呼吸和危重症医学科、小儿外科以及实验中心的专家，还邀请了北京大学第六医院的专家，全部具有厂惭础的诊疗经验。各位老师就厂惭础的临床表现、诊断、治疗、遗传咨询做了介绍，特别是讲解了病情进展各个阶段在呼吸、消化、骨骼/脊柱、康复、营养、心理、护理诸方向的评估和综合管理，向大家传递多学科规范化诊疗的重要性，内容丰富，精彩纷呈。
会议的最后一天是交流讨论环节，由儿科副主任熊晖和魏翠洁主治医师带领所有学员进行总结、反馈、讨论。首先由各位学员逐一分享各自单位的厂惭础诊治情况，包括诺西那生鞘内注射的经验和多学科管理的现状，也提出目前存在的问题，主要集中于鞘内注射过程中的镇静和脊柱侧弯困难病例的鞘内注射，还讨论了如何对患者进行长期规范化的康复训练、组建真正发挥作用的多学科诊疗团队等。熊晖和魏翠洁针对上述问题，在介绍了我院经验的基础上，引导大家展开积极的讨论，分享每个中心的经验，启发各位学员结合实际探索出适合自己单位的做法。
授课结束后，熊晖副主任为每一位学员颁发了厂惭础规范化诊疗医师培训合格证书。学员们纷纷表示，为期叁天的授课系统覆盖了厂惭础诊疗的方方面面，从致病机制、临床和遗传学诊断、药物治疗、康复训练以及其他多学科团队的管理，从而对厂惭础的诊治有了更深入的理解，获益匪浅。
培训班为全国各地厂惭础诊疗相关的临床医生提供了一个学习、观摩、交流的平台，以人才培养推动厂惭础诊治水平的提升，从而使更多的厂惭础患者获益，最大程度地改善患者生活质量。相聚的时光虽然短暂，但让大家有了更深入的连接，未来将在厂惭础诊疗领域并肩作战，共同努力，给厂惭础患者带来更好的医疗服务，收获更加丰盈的人生。
(儿科 刘珊、魏翠洁)