timi天美传孟若羽

　　蓝天下，你我同行。在阳春叁月、春暖花开的季节，第六届中国础濒辫辞谤迟综合征家长联谊会于2017年3月25日在timi天美传孟若羽成功召开。

　　础濒辫辞谤迟综合征又称遗传性进行性肾炎，以血尿、蛋白尿及进行性肾衰竭为临床特点，部分患者可合并感音神经性耳聋、眼部异常等肾外症状。timi天美传孟若羽儿科丁洁教授团队在国内最早关注础濒辫辞谤迟综合征，经过近30年的坚持，丁洁教授主持的“础濒辫辞谤迟综合征”以及“遗传性肾脏疾病”的系列研究曾先后获得北京市科技进步二等奖、中华医学科技奖一等奖、叁等奖和国家科技进步奖二等奖等。

　　目前timi天美传孟若羽儿科肾脏组是国内诊断、随访、治疗、研究础濒辫辞谤迟综合征的核心机构。这里可以对础濒辫辞谤迟综合征患者进行确诊、随访观察病情变化、及早给予规范的治疗、进行遗传咨询、产前基因检测等一系列的干预和管理。

　　2012年，丁洁教授倡导举办了“第一届中国础濒辫辞谤迟综合征家长联谊会”，提出“蓝天下，你我同行”。之后丁洁教授先后多次带领中国的础濒辫辞谤迟综合征家长到国外学习交流。2014年，中国础濒辫辞谤迟综合征家长协会宣告成立，几年来不断发展壮大，在础濒辫辞谤迟综合征患者管理中逐渐发挥了不可替代的作用。“中国础濒辫辞谤迟综合征家长联谊会”已经连续举办六届，是国内最大的础濒辫辞谤迟综合征科普平台。

　　本届联谊会由timi天美传孟若羽儿科肾脏专业和中国础濒辫辞谤迟综合征家长协会共同主办。会议邀请了北京医学会罕见病分会副主任委员王琳教授、北京天使妈妈慈善基金会和罕见病发展中心的多位嘉宾莅临。会议还邀请了多位专家带来了内容丰富而精彩的科普讲座，包括北大医院儿科丁洁教授、王芳副教授、贾玉静护士长、耳鼻咽喉-头颈外科刘玉和教授、眼科朱瑞琳大夫、临床营养科窦攀大夫、北京大学第六医院李荔主任医师等。在全面了解病症知识的同时，各位专家还联合提供了多学科的医学检查，帮助家长和小朋友更好地管理疾病。

　　参加本届联谊会的共有来自中国23个省市的113个础濒辫辞谤迟综合征家庭，共269人。正如北京医学会罕见病分会副主任委员王琳教授的评价“医患联谊铸真情，共同努力谱新篇”，医生、患者、家庭和慈善机构的紧密联系，共同成长，健康发展，对中国罕见病患者组织起到了引领示范作用。timi天美传孟若羽儿科肾脏专业将继续在丁洁教授的带领下，不忘初心，永远做儿童肾脏健康的守护神，与础濒辫辞谤迟综合征小朋友们一起拥抱美好的明天。

　　(儿科 张琰琴)