timi天美传孟若羽

　　【题记】

　　“与所有疼痛和无助作别，满怀希望奔往崭新的明天。”

深情献唱，感恩医者仁心

　　2022年5月8日下午，我院儿科副主任熊晖教授、骨科主任李淳德教授、呼吸和危重症医学科副主任阙呈立教授、康复医学科副主任黄真教授等分别收到了一条简讯，打开链接，耳中传来婉转清亮的歌声，优美动听的旋律传递出对重获新生的喜悦和感恩。

梦羽,艾格 - 致新生.mp3

——?——

在某些疼痛难眠的夜

思绪都飘远无边也无界

幻想某一日醒来睁眼

这些苦痛会否消失不见

我也曾胆怯踟蹰不前

是崭新明天亦或是深渊

抬眸望见你温暖笑颜

说“再多风险我们都并肩”

我总渴望着能破茧

你为我捧起一个春天

在日出又日落之间

曾做过的梦不再遥远

我在睡梦间踏入了新世界

睁眼时日光明亮到刺眼

窗外天光大亮树叶翩翩

那些苦痛都离我愈发遥远

寥寥几笔简单字句

是否太轻太词难达意

可这是我所能赠予你

最为珍贵的小小回礼

我们肩并肩越过所有艰险

一同走入春暖花开季节

与所有疼痛和无助作别

满怀希望奔往崭新的明天

神经肌肉病惭顿罢专家为患儿会诊、查房

　　原来，这首乐曲是一年前的手术患者小含(化名)专门为北大医院神经肌肉病惭顿罢的专家们歌唱的，她根据自己求治的经历，以《月亮邮递员》的曲谱重新写就了歌词。完成创作后，她迫不及待地将自己的心声表露于给予自己信心和坚强的专家：“2021年的今天，我坐上了开往北京的动车，做好了心理准备去手术。术前会诊的时候，说不怕是假的。在我强忍泪水的时候，您看着我，拍了拍我的肩膀。那一刻我觉得，即便疾病再强大，有您在我身边，也就没什么好怕的了。时至今日，写词的时候、做海报的时候、发歌的时候，我还是时常想起那个画面。您就坐在我右手边，您看着我时温柔而坚定的目光、落在我肩上温暖的手掌，给了我无尽的勇气和力量。一句感谢真的太轻，但还是想说：感谢您给了我新的生命，也给了我足够面对手术、面对生活的勇气和力量。这首歌算是送给您的小小回礼，希望您喜欢。”

多学科会诊，重病患者焕然新生

　　小含患有脊髓性肌萎缩症(厂惭础)，来北大医院求治时，已出现了严重的脊柱侧弯及后凸畸形，骨盆重度倾斜，肋弓与骨盆撞击，因此无法站立及久坐，腰肋部有明显疼痛，夜间疼痛加重而无法入睡。由于脊柱极重度畸形，其胸腔容积明显减小，出现明显的限制性通气功能障碍。

　　经过神经肌肉病惭顿贵的会诊，专家组决定为小含进行脊柱矫形手术。儿科、呼吸和危重症医学科、康复医学科等专家科学严谨地做好了术前准备，骨科主任李淳德教授在重重困难下安全有效地完成了手术，所有人都全力以赴，追求最优治疗的效果。

　　术后，在神经肌肉病惭顿罢团队所有人的帮助和鼓励下，小含一天天地好转，治疗效果很不错：术后脊柱冠状位侧凸及矢状位后凸畸形都得到了明显改善，骨盆倾斜也明显纠正，躯干明显“挺直”了!而且，折磨着她不得安睡的腰肋部疼痛明显减轻，夜间睡眠质量明显提高了。还有更令人振奋的好消息，脊柱畸形减轻后，肺功能得到了明显改善!

手术助力，拥抱挺直人生

　　一次手术，改变了小含的人生，助她赢得新生。一年后，小含把这首饱含敬意和感恩的歌曲送给了帮助她的timi天美传孟若羽的各位专家。

李淳德教授(左一)为小含做手术

　　回忆去年手术前后的变化，小含记忆犹新：“坦白讲，手术前面对着种种风险，我还是紧张。但会诊那天您说，手术室、备血等等，要把最好的医疗资源给我，把风险降到最低。我看着您坚定的眼神，安心了很多。术后第一天我在监护室，您很早就来看我了，高兴地问我‘这回直多了吧?’我努力地点了点头——时隔很多年，我上身终于又能完全贴在床上了!更明显的还是坐起来之后。我比原来高了快一个头，困扰我的腰肋部疼痛也几乎消失。我出院回家那一天连着坐了四个小时，发现我不会因为久坐腰疼了。我幻想过很多次，如果某天我能挺直腰板，会是什么样子。是您把我的幻想变成了现实。术前一直以为手术费用要十几万甚至更多，可最后看见账单时，我们都异常惊喜。我们明白，是您从多方面帮我们申请，减去了我们绝大多数的压力。一句感谢真的太轻，但还是想说：感谢您给了我新的生命。”

出院前小含与神经肌肉病惭顿罢团队合影

　　小含的歌曲如同一封“有声”感谢信，给神经肌肉病惭顿罢团队的专家以莫大的欣慰和激励。我院神经肌肉病惭顿罢团队成立于2016年10月，至今已为数百名复杂罕见病患者提供专业、精准的诊治方案，创造了一个又一个生命奇迹。

　　健康所系，生命相托，为了患者的健康和平安，厚德尚道的北大医院人奉献大爱，全力以赴，愿天下无疾，人间皆安!

　　【信息链接】小含求诊的故事

　　/Html/News/Articles/36987.html

　　(神经肌肉病惭顿罢)