timi天美传孟若羽

　　在第18个国际罕见病日即将来临之际，北大医院罕见病领域迎来双喜：儿童医学中心专家丁洁教授荣获国际儿科肾脏病学会荣誉会员，是首位获此殊荣的中国学者；罕见病医学中心主任袁云教授当选北京医学会罕见病分会主任委员，成为继丁洁教授后的新一任主委。

　　北大医院长期致力于罕见病的诊治以及罕见病知识的普及工作，不断深化和提高罕见病诊治及管理能力，基于专业、以爱关注，守护罕见病人群的身心健康，并于今年1月正式成立了罕见病医学中心。作为医院罕见病发展事业中的突出贡献者，丁洁和袁云两位教授相继获得新荣誉，正是对北大医院多年来在罕见病领域取得成就的高度认可。他们的获奖，不仅为北大医院增光添彩，也将激励更多北大医院人在罕见病领域继续深耕，照亮更多罕见病患者的人生。

丁洁教授荣获国际儿科肾脏病学会荣誉会员

　　2月19日至23日，第20届国际儿科肾脏病大会（IPNA 2025）在南非开普敦隆重召开。在此次大会上，北大医院儿童医学中心教授、著名儿科肾脏病学专家丁洁教授被授予“IPNA Honorary Membership”奖，以表彰她在儿科肾脏病学领域的卓越贡献和全球影响力。

　　IPNA Honorary Membership是国际儿科肾脏病学会授予全球儿科肾脏病学领域杰出科学家的最高荣誉之一，旨在表彰那些在学术研究、临床实践及国际交流合作中作出突出贡献的专家。丁洁教授是首位获此殊荣的中国学者，这不仅是对她个人成就的肯定，也是对中国儿科肾脏病学发展的国际认可。

　　丁洁教授长期致力于儿科肾脏病的临床与基础研究，尤其在遗传性肾脏病、肾病综合征及儿童慢性肾脏病的诊治方面取得了多项突破性成果。她带领团队在国际上率先开展了多项多中心临床研究，推动了儿科肾脏病诊疗标准的更新与优化。此外，丁洁教授还积极参与国际学术交流，担任多个国际学术组织的重要职务，为中国儿科肾脏病学走向世界舞台作出了重要贡献。从医40年来，丁洁教授以其严谨求实的治学精神，言传身教、开拓进取，影响了一代代的儿肾人，对我院儿科肾脏专业发展、我国儿肾专业的发展和进步做出巨大贡献。

　　北大医院儿科肾脏专业建立已近半个世纪，历经多代人的不懈努力，逐渐建立了具有自身特色的儿童肾脏疾病综合诊治体系，在国内外具有重要学术影响，处于全国的领先地位。此次丁洁教授荣获“IPNA Honorary Membership”，将进一步提升我院儿童肾脏专业在国际舞台上的影响力，更是为我院建院110周年献礼。

丁洁 教授

　　中国宋庆龄基金会副主席，第十一、十二及十叁届全国政协委员，timi天美传孟若羽原副院长，儿科教授、博导，英国曼彻斯特大学客座教授。

　　先后任国际儿科学会常委、国际儿科肾脏病学会理事、亚洲小儿肾脏病学会理事；国务院学位委员会委员、教育部科技委生物与医学学部学部委员；中华医学会罕见病分会名誉主任委员；中华医学会儿科学分会肾脏学组组长、名誉组长; 北京医学会罕见病分会主任委员；中国女医师协会副会长及儿科专业委员会主任委员等职务。任国内多个学术期刊副主编/编委，任多个国际学术期刊编委及审稿专家。

　　主持国家和部委级课题数十项；国际国内发表论文300余篇，包括狈贰闯惭在内的厂颁滨收录100余篇。应邀在国际、国内学术会议讲座300余次。作为第一完成人曾获国家科学技术进步二等奖、中华医学科技奖一等奖、北京市科技进步二等奖、五洲女子科技奖临床医学科研创新奖及第六届中国儿科医师奖等；2024年荣获国际儿科肾脏病学会（滨笔狈础）终生荣誉会员称号。

　　擅长儿童肾脏疾病研究与诊治;遗传性肾脏疾病的临床诊治、基因诊断以及机制研究；肾病综合征蛋白尿发生机制的研究。

袁云教授当选北京医学会罕见病分会主任委员

　　2月25日下午，北京医学会罕见病分会第四届委员会首次全体委员工作会议在北京医学会召开。

　　北大医院罕见病医学中心主任、神经内科袁云教授荣任北京医学会罕见病第四届委员会主任委员，神经内科王朝霞主任荣任副主任委员，崔一民、杨艳玲、龚侃、杨柳四位教授荣任常务委员。

　　北大医院丁洁教授作为北京医学会罕见病分会第叁届委员会主任委员，对上一届委员会的工作进行了全面而详实的总结报告，回顾过去、展望未来，为罕见病领域的持续发展指明了方向。丁洁教授作为北京医学会罕见病分会的创始主任委员，不仅领导了分会的成立，还通过学术研究、政策倡导、社会动员等手段，在罕见病的诊疗、医疗保障、科研创新等领域发挥了关键作用。在丁洁主任委员的推动下，创立了罕见病分会，搭建了学术交流平台；推动了诊疗共识与流行病学研究的组织；专家们共同制定了罕见病诊疗指南；跨学科协作，形成了多学科协作网络，提升了罕见病的综合诊疗能力。

　　袁云教授作为新一届主任委员发言。他表示，新一届委员会将继续发扬前届的优良传统，强化罕见病的顶层设计，提升罕见病诊疗能力：加强基层医生培训，完善药物可及性，推动医保、商保、社会救助等多层次保障体系，探索“风险共担”的药物采购机制，降低患者负担。让我们携手并肩，用科学的力量、政策的温度、社会的善意，共同为罕见病群体筑起一座“不罕见”的明天！

　　（儿童医学中心、罕见病医学中心）