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整合优势资源,拓展罕见病诊疗

作者: 来源:医务处 发布时间:2019-12-06

  罕见病是众多患病率极低疾病的统称,又称“孤儿病”,根据世界卫生组织(奥贬翱)的定义,是患病人数占总人口0.65‰~1‰的疾病,已经确认的罕见病超过7000种,全球预计有3亿名罕见病患者,因为中国人口基数大,所以罕见病其实在我国并不“罕见”。

  我院是全国罕见病诊疗协作网北京市牵头医院,为加强我市罕见病管理,提高罕见病综合诊疗水平,维护罕见病患者健康权益,11月7日,北京市罕见病诊疗协作网成员医院工作会在我院召开。北京市卫健委医政医管处处长刘颖及协作网内13家成员医院代表参会,会议由医务处副处长林箐主持。

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  我院院长刘新民致欢迎词。他谈到,罕见病虽然罕见,但是大家的热情并不罕见,国家医改后叁级医院的发展方向是救治疑难病、罕见病,而常见病及慢性病由社区诊治,因此,叁级医院应致力于罕见病的研究,为罕见病患者提供全生命周期的照顾。他表示,在北京市卫健委的领导下,我院愿携手其它兄弟单位把罕见病管理工作做实做好,推进医学的发展,引领医改的方向,他希望北京市协作网成员医院紧跟国家政策,为健康中国的实现而努力。

  刘颖处长指出,timi天美传孟若羽作为北京市罕见病诊疗协作网牵头医院,要起到承上启下的作用;各成员医院应充分发挥自己的优势,整合优质资源,在罕见病救治管理中做到集中救治、重点领域分工合作,一起推进北京市罕见病规范化防治工作;积极开展罕见病诊疗信息登记工作,按照国家制定的诊疗规范执行落实。

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  我院罕见病中心委员会委员袁云教授在致辞中发出倡议:北京市罕见病协作网成员医院要团结在一起,共同提高北京市罕见病临床诊治和管理总体水平。他介绍了罕见病中心下一步的管理工作设想:组建跨医院专家团队,统一诊治流程;普及罕见病知识,推动北京市罕见病诊治标准化;调整罕见病诊治地图分布,整合资源,促进科研发展。

  我院药剂科副主任周颖介绍了罕见病长处方试点实施方案设想。随着国家政策的不断完善,对“诊断明确、病情稳定、需长期服用治疗药物”的患者,可以开展罕见病患者长处方试点工作,这将切实缓解患者限量配药的问题。

  各成员医院针对罕见病诊疗信息上报、长处方实施方案等展开了热烈讨论。

  北京市罕见病诊疗协作网工作的启动,将进一步推动我市罕见病诊疗规范化防治进程。让我们为广大罕见病患者和家庭共同努力,逐步实现罕见病患者早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标,让罕见病患者诊治不再“罕见”。

  (医务处)